Capacitar al paciente y a su familia
Según la Federación Mundial de Hemofilia, aproximadamente 1 de cada 10,000 varones nace con hemofilia tipo A y 1 en 50,000 con hemofilia tipo B. De acuerdo con estas cifras, se calcula que en el mundo hay cerca de 400,000 personas con hemofilia1. Bajo este supuesto, en México se estima un número aproximado de 6,300 casos; la cifra exacta es desconocida debido a que aún no se tiene un registro nacional confiable que permita un diagnóstico epidemiológico preciso. El censo de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana registró en 2010 sólo 4,527 casos, situación que supone un sub-registro de casi 34%1. Sin embargo, sólo el 25% recibe el tratamiento adecuado2.
El Dr. Jaime García Chávez, hematólogo adscrito al Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional La Raza, reconoció la importancia de contar con centros de atención integral para los pacientes con hemofilia y resaltó que la mejor manera de apoyar a un paciente es brindarle herramientas de conocimiento, cuidados y tratamiento, a fin de capacitar al paciente y a su familia para que actúen de manera oportuna para tratar cualquier tipo de sangrado.
Redoblar los esfuerzos
El evento también contó con la participación de Alexandre Alencar, gerente senior de proyectos de la Fundación Novo Nordisk para la Hemofilia (NNHF por sus siglas en inglés), la cual fue creada en 2005 con la visión de que todas aquellas personas con hemofilia o trastornos hemorrágicos pudieran recibir la atención y el tratamiento adecuados, sin importar el lugar donde vivan.
Durante su participación, Alexandre Alencar mencionó que la NNHF se enfoca en la capacitación del personal de salud, la educación de los pacientes y su entorno social como también en el diagnóstico y registro con la finalidad de mejorar el acceso a la atención.
Finalmente, el Dr. Juan Gabriel Cendales, director médico de Novo Nordisk México, aseguró que la compañía trabaja para fortalecer la comprensión integral de la hemofilia, acercando los productos más innovadores, mejorar el acceso al diagnóstico oportuno, y la atención, a fin de poder garantizar la mejor calidad de vida posible a las personas que viven con hemofilia y sus familias. “Es de vital importancia redoblar los esfuerzos entre los servicios médicos especializados, los centros de enseñanza y las instituciones públicas y privadas, a fin de impulsar y promover la toma de conciencia de este padecimiento por parte de la sociedad en su conjunto”, concluyó el Dr. Cendales.
La hemofilia
Las personas con hemofilia tienen una disminución, deficiencia o ausencia en la
producción de la proteína de coagulación – tanto del factor VIII conocido como
hemofilia A (1:5-10,000) o del factor IX conocido como hemofilia B (1:20 –34,000) – lo que resulta en la incapacidad de la sangre para coagular y por lo tanto, detener una hemorragia.La hemofilia es causada por un desorden genético ligado a un cromosoma X. Es el resultado de una modificación genética y generalmente es hereditaria, aunque también puede ocurrir de manera espontánea durante el desarrollo de un niño en el útero. Los síntomas de la hemofilia incluyen la aparición repentina de hematomas (o moretones), hemorragia por mucosas, hemorragia nasal excesiva, hemorragia gingival, hemorragia muscoesquelética y la pérdida excesiva de sangre después de una lesión o cirugía. En caso de hemorragia a causa de cortadas superficiales con una duración de más de 15 minutos, se debe alertar al especialista sobre un desorden hemostático.
Tipo A y tipo B son las más graves e incapacitantes
Hemofilia adquirida (1:1,000,000) es el desarrollo espontáneo de anticuerpos contra el factor de coagulación VIII y con frecuencia está asociada con el consumo de medicamentos, embarazo, enfermedades autoinmunes y cáncer. El
tratamiento es complejo debido a la respuesta impredecible al factor VIII en el
cuerpo. La enfermedad de von Willebrand (EVW) consiste en que las personas con este trastorno carecen de la proteína de coagulación llamada ‘Factor de von
Willebrand’. Aunque también es causado por un desorden genético, la EVW es menos agresiva y sucede con más frecuencia que la hemofilia (1:1,000). Entre todos los desórdenes de la coagulación, la hemofilia tipo A, B y la
enfermedad de von Willebrand, representan el 95-97% de todos los casos. La hemofilia tipo A y tipo B son las más graves e incapacitantes, mientras que la
EVW y otros problemas de hemorragias tienen síntomas y consecuencias menos severas.
Tratamiento
Como las hemorragias son dolorosas, pueden provocar daño del tejido, falla de
órganos, reducción de la capacidad motriz y muerte. La sustitución del factor de
coagulación es crucial para el bienestar de las personas con hemofilia. El tratamiento consiste en inyecciones intravenosas del factor de proteína activa
que tiene la capacidad para coagular la sangre ya sea cuando se produce un sangrado o de manera preventiva (profiláctico).
Calidad de vida
Una enfermedad crónica e incapacitante como la hemofilia representa una pesada carga para los países en vías de desarrollo, debido a la falta de diagnóstico y a la falta de tratamiento adecuado. Sin la correcta intervención, el proceso inflamatorio inicia un proceso de destrucción del cartílago y por lo tanto a un deterioro temprano de las articulaciones, lo que conduce a la incapacidad para insertarse en la sociedad y en el trabajo, y finalmente, disminuye la expectativa de vida.Hoja de datos sobre hemofilia.
Sobre Novo Nordisk
Con sede en Dinamarca, Novo Nordisk es una compañía global dedicada al cuidado de la salud con más de 90 años de innovación y liderazgo en el cuidado de la diabetes. La compañía también tiene posiciones de liderazgo en el cuidado de la hemofilia, terapia de hormona de crecimiento y terapia de reposición hormonal. Novo Nordisk emplea a aproximadamente 41,500 personas en 75 países, y comercializa sus productos en más de 180 países. Para mayor información, visite: novonordisk.com.mx, novonordisk.com, Facebook, Twitter, LinkedIn, YouTube
Federación Mundial de Hemofilia - http://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=781
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